Sara-Marie lever med Crohns sjukdom: ”Tacksam att jag orkar kämpa”
Sara-Marie Rännbäck har alltid haft besvär med magen. Men de riktigt akuta problemen dök upp när hon studerade till landskapsingenjör på Sveriges lantbruksuniversitet i Alnarp. Efter en stressig kurs på skolan kom magen i olag och hon behövde gå på toaletten efter varje måltid. Snart infann sig även ett konstant illamående och en förlamande trötthet.
– Det kunde komma plötsligt. Var jag då iväg någonstans, kunde jag knappt ta mig hem. Jag blev illamående av doften av varmt bröd eller nypoppade popcorn. En gång kräktes jag i en papperskorg utanför biografen, säger Sara-Marie.
Hon fick även problem med smärta. På den tiden simmade Sara-Marie två gånger i veckan och det var en skrämmande upplevelse i simhallen som gjorde att hon till slut sökte hjälp.
– Jag fick ett kraftigt krampanfall i fötterna, i den djupa delen av bassängen. Musklerna lydde mig inte och jag fick panik. Efteråt tog jag äntligen mod till mig och sökte vård.
En livsomvälvande diagnos
Sara-Marie kontaktade sin vårdcentral och remitterades så småningom till specialistvården och mag-tarmmottagningen i Karlskrona. Där togs de första proverna, som pekade på inflammation i kroppen. Upptäckten ledde till en koloskopi, en tarmundersökning, som visade flera inflammationer i mag-tarmkanalen. Misstanken om Crohns sjukdom bekräftades av de slutgiltiga provsvaren några veckor senare.
– Hela mitt liv rasade. Jag var 23 år, nyexaminerad, hade fått jobb, brutit upp från ett långt förhållande, flyttat och skaffat en ny kille. Det blev för mycket helt enkelt. Men jag är glad att jag tog emot den hjälp från kurator som erbjöds.
Att ha någon utomstående att prata med och att få höra att det var okej att vara ledsen, gjorde enorm skillnad för Sara-Marie. Hon tycker att det är viktigt att ta emot eller själv söka professionell hjälp när man precis har fått en livsomvälvande diagnos.
– Jag hade svårt att prata om min sjukdom med familj och vänner, allt var så nytt och skrämmande. Det är också svårt för omgivningen att förhålla sig till någon som är kroniskt sjuk, särskilt när det är någon som är ung. Så det är bra att ha någon annan att prata med.
Sara-Marie Rännbäck
Ålder: 38 år.
Familj: Sambo, en dotter och två katter.
Bor: Åkeholm, Blekinge.
Yrke: Parkingenjör på Karlshamns kommun.
Trodde att hon skulle dö
Crohns sjukdom kommer i skov, vilket betyder att inflammationen blossar upp periodvis. Sara-Marie har sedan hon fick diagnosen upplevt två perioder av skov. Den första varade i tre år och gav illamående, diarréer och doftkänslighet. Besvären behandlades med kortison, men försvann först efter så kallad biologisk medicin via dropp. Sara-Marie kunde symtomfri gå över till underhållsmedicin i tablettform. Fem år senare var det dags igen.
– Jag förstod först inte att det var ett skov. Jag hade inga symtom från mage eller tarm, bara kraftig ledvärk. Det gick därför ett helt år innan man konstaterade skov vid en årskontroll.
Återigen sattes en behandling med biologisk medicin in. Denna gång med ett ersättningspreparat, som medförde en risk för allergi. Efter att ha fått infusionen i cirka tio minuter, förstod Sara-Marie varför sköterskorna alltid varit noga med att lägga larmknappen nära.
– Det är svårt att beskriva känslan, men det kändes som att hela jag svullnade upp och jag fick inte luft. Det satt flera andra patienter i rummet, men jag kunde inte få fram ett ljud. Jag lyckades få tag i larmknappen och så fort sköterskorna såg mitt högröda ansikte rusade de fram, stoppade infusionen och gav mig allergimedicin. Det här är helt klart mitt värsta minne kring behandlingen av Crohns. Jag trodde att jag skulle dö.
Har funnit balans i livet
Efter den otäcka händelsen följde flera medicinbyten och många, påfrestande biverkningar – smärta, kraftig viktuppgång, svåra hudbesvär och ännu mer trötthet. Ledvärken har stundtals varit så stark att Sara-Marie knappt kunnat gå. Mattheten har även den påverkat flera områden i hennes liv.
– Jag orkar inte alltid vara social på jobbet. Det är något helt annat än vanlig trötthet, något som bara de med kroniska besvär kan förstå. Det är skillnad på en natts dålig sömn och att vara förlamande trött.
Sara-Marie har alltid arbetat heltid, men önskar ibland att hon kunde jobba mindre för att orken ska räcka. Hon blir ledsen när hon ser andra hitta på saker med sina barn.
– Jag försöker vara en närvarande förälder på andra sätt, som inte tar för mycket energi. Vi spelar mycket brädspel och umgås med resten av familjen. Jag känner mig hoppfull nu när även ledvärken har dämpats av behandling.
Trots alla hälsobesvär och turer i vården har Sara-Marie ändå lyckats hitta en bra balansi livet. Hon jämför sin sjukdomsbild med andra drabbade och menar att det kunde ha varit värre.
– Jag har behandlats med tung medicin i sex år nu, men jag har ändå milda symtom jämfört med andra. En del blir så sjuka att de inte kan jobba och behöver vara inlagda på sjukhus.
Fokuserar på det positiva
Med åren har hon blivit van vid sjukhusbesök och behandlingar, men det är fortfarande jobbigt med koloskopi och gastroskopi. Sara-Marie hoppas att forskningen ska hitta andra metoder för undersökning av mage och tarm. Under tiden gör hon sitt bästa för att tackla de tuffaste sjukdomsperioderna och känner sig stärkt av det hon har upplevt.
– Man har egentligen inte något val – man måste kämpa. Det är en kronisk sjukdom som aldrig försvinner. Det tar ett tag att acceptera det, men jag har gjort det nu. Jag känner mig stark och tacksam varje dag för att jag klarar av det.
Sara-Marie vet att Crohns sjukdom kan ta helt andra uttryck i framtiden. Men hon vet också att hon kommer att klara även detta.
– Jag försöker leva i nuet och fokusera på de saker i livet som ger mig glädje – min familj, musik, djur, natur och trädgård. Jag läser skönlitteratur, handarbetar och dansar linedance. Saker där man inte kan tänka på annat än det man gör just nu.
Mer om Crohns sjukdom
Crohns är en inflammatorisk tarmsjukdom som kan uppstå var som helsti mag-tarmkanalen – från mun till ändtarm. Vanliga symtom är magsmärta, illamående och diarréer. Sjukdomen kommer i skov, varvat med perioder av låg eller ingen sjukdomsaktivitet. Svår inflammation i tarmen kräver i vissa fall stomi och ökar även risken för tarmvred och tarmcancer.
Chrons sjukdom behandlas med både kortison och biologisk medicin för att dämpa inflammation. Kortison ges i hög dos under kort tid och kan ge biverkningar som ödem och högt blodtryck. Biologisk medicin ges som långvarig underhållsbehandling och dämpar specifika, överaktiva signalsubstanseri kroppens immunsystem. Vanliga biverkningar är illamående och hudutslag.